Torrelavega acogerá el próximo sábado, 26 de septiembre, de 11:00 a 15:00 horas, en la pista cubierta de La Llama, un evento lúdico y deportivo con motivo del Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari, organizado por Chiari Warrior Cantabria y patrocinado por el Ayuntamiento de Torrelavega.
La jornada será gratuita y abierta a todos los públicos y tendrá como objetivo dar visibilidad a esta enfermedad, sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas y apoyar la labor que desarrolla la asociación.
La iniciativa ha sido presentada por el concejal de Sanidad, José Luis Urraca; el concejal de Bienestar Social, Alberto Rubio; la presidenta de Chiari Warrior Cantabria, Marisol Mena; Elena Rebollo; y varios integrantes de la asociación.
Urraca ha incidido en la importancia de este tipo de iniciativas para acercar a la ciudadanía la realidad de enfermedades poco conocidas. «Es muy importante dar visibilidad y que se conozcan estos temas», ha afirmado.
Asimismo, ha hecho un llamamiento a la población para que participe en la jornada y contribuya a que las personas afectadas «se sientan también respaldadas», favoreciendo al mismo tiempo un mayor conocimiento sobre esta enfermedad.
Deporte, actividades infantiles, música y paella
La programación comenzará con la recogida de camisetas de los participantes y la bienvenida. A continuación, se desarrollará una masterclass deportiva con Comboxing, Zumba Fitness y yoga.
Durante toda la jornada habrá también un stand de avituallamiento y de merchandising de la asociación, hinchables infantiles y pintacaras, además de un concierto y una paella, en una propuesta pensada para facilitar la participación de personas de todas las edades.
El concejal de Sanidad ha animado a los torrelaveguenses y a todas las personas que lo deseen a acercarse a La Llama, participar y conocer de primera mano el trabajo de Chiari Warrior Cantabria, a cuyos integrantes se ha referido como «un grupo muy activo que tiene mucha ilusión».
Hacer visible lo invisible
Por su parte, la presidenta de Chiari Warrior Cantabria, Marisol Mena, ha resumido el propósito de la asociación en una idea: «hacer visible lo invisible».
Muchas de las personas que conviven con esta enfermedad, ha indicado, pueden aparentar encontrarse bien pese a las dificultades y limitaciones que afrontan diariamente.
Mena ha recordado que la asociación nació a principios de 2024 con el objetivo de «dar visibilidad y esperanza a aquellas personas y familiares que conviven con la enfermedad de Arnold Chiari».
Se trata de una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para informar, acompañar y dar apoyo a las personas afectadas y sus familias. La presidenta ha puesto el acento en la necesidad de conseguir una mayor implicación social y ha invitado a cualquier persona a sumarse al evento.
Concienciar sobre una enfermedad invisible
Elena Rebollo, afectada por Arnold Chiari tipo 1 y otras enfermedades crónicas, ha trasladado su experiencia personal para poner de manifiesto las dificultades que afrontan quienes conviven con patologías que no siempre son perceptibles externamente. «Esta asociación busca concienciar sobre este tipo de enfermedades que son muy incapacitantes y limitan mucho nuestro día a día», ha manifestado.
Rebollo ha relatado cómo estas limitaciones pueden condicionar ámbitos como los estudios, el trabajo o el desarrollo de una vida cotidiana normal. También ha reclamado una mayor atención y comprensión hacia las personas afectadas, especialmente desde el ámbito sanitario.
En este sentido, ha pedido a los profesionales que «nos den su apoyo, nos escuchen» y ha defendido un abordaje «multidisciplinar», en el que las diferentes especialidades puedan valorar de manera conjunta las distintas dolencias que presentan estos pacientes.
El evento está organizado por Chiari Warrior Cantabria, con el patrocinio del Ayuntamiento de Torrelavega, a través de las concejalías de Sanidad y Bienestar Social, y contará con la colaboración y participación de diferentes entidades y profesionales.
Fuente: Ayuntamiento de Torrelavega
