La Confederación Nacional de Entidades de la ELA organiza el encuentro Interterritorial sobre la Implementación de la Ley ELA en el que reunirá a representantes de los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales, representantes de las consejerías de las comunidades autónomas, así como especialistas de unidades de ELA e investigadores.
El objetivo, trabajar conjuntamente en la definición de las necesidades y prioridades que facilite una aplicación eficaz y equitativa de la ley ELA en todo el territorio nacional.
Fernando Martín, presidente ConELA: “Los enfermos no tienen tiempo y necesitan que la Administración responda con acciones, aunque sea, de momento, con un plan de choque urgente que facilite su cuidado de las personas enfermas con necesidades urgentes de apoyo al cuidado 24 horas”.
Los días 27 y 28 de mayo, Santander se convertirá en el epicentro de la reflexión y el compromiso, al acoger a expertos, médicos, neurólogos y líderes políticos en la Cumbre Nacional de ELA en el Palacio de la Magdalena.
La Ley ELA fue aprobada hace seis meses y aún carece de un plan eficaz y coordinado
Es un paso esencial para transformar las palabras de la ley en acciones concretas que mejoren la vida de quienes padecen esta enfermedad devastadora.
Con el objetivo de mantener un mismo rumbo hacia la implementación de la ley ELA y que las 4.000 personas enfermas de ELA que hay en España (900 nuevas cada año) y sus familiares vean que la Ley es una realidad cuanto antes, aplicada de una manera eficaz y unánime en todo el territorio nacional, hemos tomado la iniciativa de realizar este encuentro al que se ha invitado a los principales actores: representantes de los Ministerios de Sanidad y Derechos Sociales, consejerías y técnicos de cada una de las comunidades autónomas, así como a miembros de las unidades de ELA e investigadores.
27 de mayo: Trabajo colectivo sobre la Ley ELA
Junto a los miembros de ConELA, desarrollaremos una jornada de trabajo colectivo sobre la Ley ELA y una consolidación de necesidades, prioridades y estrategias.
Esta jornada de trabajo se realizará de diez de la mañana a seis de la tarde en el Palacio de la Magdalena.
28 de mayo: Asamblea de Asociaciones y presentación del Mes de la ELA
Durante la jornada, las asociaciones miembro de ConELA trabajarán en el desarrollo del manifiesto que dará voz a las reivindicaciones del 21 de junio, Día Mundial de la ELA. Con este acto simbólico, daremos inicio al Mes de la ELA con acciones en diferentes puntos de la geografía española organizadas por las asociaciones (jornadas, exposiciones, carreras…), destacando la iluminación de color verde en multitud de municipios españoles, y del mundo, dando #LuzporlaELA el próximo 21 de junio.
Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
La Ley ELA se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados el 30 de octubre de 2024 y, transcurridos más de 6 meses, el plan de despliegue está resultando tedioso y complejo.
Por otra parte, las asociaciones que conformamos ConELA tememos que la dirección que tomen Ministerios y Comunidades Autónomas sea diferente.
La ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras, la ELA provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Característicamente, esta enfermedad no afecta a la musculatura ocular, al control de esfínteres ni a la sensibilidad cutánea.
La enfermedad tiene un promedio de supervivencia de entre 3 y 5 años desde su diagnóstico, por ello el tiempo y los plazos son fundamentales para las personas afectadas por ELA (enfermos/as y familiares).
