El Gobierno de Cantabria trabaja desde hace meses de manera «incansable» para agilizar la concesión del grado III+ de dependencia extrema en los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la región y priorizar su atención sociosanitaria.
De hecho, ya se están dando los pasos necesarios para reducir a 3 meses desde su solicitud el procedimiento para el reconocimiento del grado III+ a los pacientes de ELA o de otros procesos y enfermedades complejas.
El objetivo es, por tanto, «reducir a la mitad» tanto el procedimiento del reconocimiento del grado III+ de dependencia, como del grado de discapacidad, así como las revisiones de ambos procedimientos. Además, se trata de hacer compatible la prestación económica por ayuda a domicilio y la de asistente personal.
Por otra parte, con esas modificaciones normativas se prevé también que ambas presentaciones sean compatibles con la prestación económica por cuidados en el entorno familiar, que permitirá al familiar-cuidador del paciente de ELA o de una enfermedad compleja permanecer afiliado a la Seguridad Social.
Así se ha puesto de manifiesto en la última reunión del grupo de trabajo de la Comisión de Coordinación Sociosanitaria, convocada de forma periódica, que ha dado cuenta también del grado de cumplimiento de la Ley 3/2024 de la ELA, que entró en vigor el año pasado y garantiza atención especializada 24 horas y ayudas económicas a personas con esta enfermedad y otras patologías irreversibles de alta complejidad.
La Ley incorpora, entre otros aspectos, el nuevo grado de dependencia extrema, cuidados especializados y apoyo a cuidadores, y es aplicable a otras patologías que cumplen los criterios establecidos en la normativa de desarrollo.
Uno de los pasos más importantes impulsados por la Comisión es consensuar un modelo tipo de informe médico de los especialistas, preceptivo para obtener el grado III+ de dependencia extrema, que agiliza los trámites y simplifica las gestiones.
«El grado III+ garantiza que los pacientes con ELA reciban asistencia 24 horas»
«Se trata —han explicado al término del encuentro— de coordinarnos al máximo para agilizar a los pacientes el reconocimiento del nuevo grado III+», ya que de ello depende que mejore sustancialmente la cobertura social y asistencial, garantizando una atención continua de 24 horas.
Durante el encuentro, se acordó establecer un circuito exprés de comunicación de incidentes, debido a la rápida evolución de la enfermedad, «que en ningún caso puede depender de cortafuegos administrativos o falta de agilidad, coordinación o comunicación interadministrativa». Este tema, han subrayado, exige «prioridad absoluta» y el Gobierno de Cantabria «la está aplicando».
Este grupo de trabajo, que se ha reunido en dependencias de la Consejería de Salud, está formado por responsables y técnicos de las Consejerías de Salud e Inclusión Social, así como por representantes de los pacientes y de los neurólogos de Valdecilla y Sierrallana encargados del seguimiento de los pacientes con ELA en Cantabria.
Intervención coordinada
Las actuaciones que lleva a cabo la Comisión se suman a las que ya desarrolla Cantabria, haciendo especial hincapié en el abordaje temprano de la enfermedad, ya que el tiempo juega un papel fundamental en la ELA. Se garantiza una intervención coordinada de neurólogos, neumólogos, rehabilitadores, endocrinos, fisioterapeutas y especialistas en cuidados paliativos.
El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV) dispone de una consulta multidisciplinar para atender a los enfermos de ELA, y los pacientes con esta patología neuromuscular de origen desconocido tienen derecho a una tarjeta sanitaria preferente que les permite una atención especializada prioritaria.
Una enfermedad neuromuscular de origen desconocido
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que afecta en Cantabria a más de medio centenar de personas, 4.000 en todo el país. Cada año se diagnostican en España 1.200 casos nuevos de esta enfermedad, que no tiene cura y provoca que los músculos dejen de funcionar progresivamente, incluidos los que permiten hablar, comer y respirar, hasta su parálisis completa, con una gran carga de discapacidad y dependencia.
Afecta principalmente a personas adultas, más a hombres que a mujeres, entre 40 y 70 años, aunque existen casos en personas más jóvenes. La esperanza media de vida de estos pacientes es de seis años y, según la Sociedad Española de Neurología, la mayoría fallece en menos de diez años.
No existe un tratamiento curativo y solo se dispone de fármacos para aliviar los síntomas de la enfermedad, como calambres y alteraciones del sueño.
Fuente: Gobierno de Cantabria
