El pabellón polideportivo de Liencres reunió este 28 de febrero a cerca de mil personas durante la jornada solidaria organizada por Apapachando con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El encuentro se planteó con el objetivo de recaudar fondos para la asociación, ayudar a las familias con los tratamientos y dar visibilidad a estas patologías.
La presidenta de Cantabria, María José Sáenz de Buruaga, asistió al acto y reiteró el apoyo del Gobierno regional a los pacientes y a las familias que conviven con enfermedades raras, que afectan a alrededor de 40.000 personas en la comunidad autónoma. “Hoy es un día para decir que las personas con enfermedades raras y sus familias no están solas en Cantabria”, señaló, aludiendo a la necesidad de acompañar y escuchar a este colectivo.
Bajo el lema ‘Raras, pero no invisibles’, el programa incluyó actividades para todos los públicos, como hinchables, pintacaras, música, baile, cuentacuentos, actividades deportivas, magia o tómbola solidaria, además de comida y merienda a precios populares.
Valdecilla abrirá en marzo la Unidad de Enfermedades Raras
Durante su visita, Buruaga puso en valor la nueva Unidad de Enfermedades Raras del hospital Valdecilla, un espacio “único, propio y diferenciado” que, según expresó, va a ayudar a acabar con “ese peregrinar por las consultas”, la “falta de respuestas”, los tiempos y los desplazamientos, con una atención “multidisciplinar, integral y coordinada”.
La unidad (UERVAL) se inauguró tres días antes y abrirá sus puertas el próximo mes de marzo. El Ejecutivo regional ha realizado una inversión de 700.000 euros, financiada en parte con fondos europeos, para concentrar en un mismo espacio la atención a estos pacientes y desplazar hasta allí a los profesionales necesarios para cada caso. Se estima que la UERVAL realizará cerca de 2.000 atenciones anuales.
Proyectos en colaboración con Apapachando
La presidenta trasladó su apoyo y reconocimiento a la labor de Apapachando, asociación con la que el Gobierno colabora en diferentes proyectos. Entre los citados figura el aseo adaptado para personas dependientes y ostomizadas habilitado en el Centro Social de Mayores de Cañadío, en Santander, con un presupuesto de 20.000 euros.
Buruaga estuvo acompañada por la consejera de Inclusión Social, Begoña Gómez del Río; el alcalde de Piélagos, Carlos Caramés; la presidenta y fundadora de Apapachando, Mariate Gallo, y representantes de otros colectivos sociales. Gallo agradeció la presencia de la presidenta en un día “tan especial” y señaló que “nos hace sentirnos acompañados y visibles para hacernos la vida un poco más fácil”.
Apapachando, creada en 2022 y con 80 familias
Apapachando es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2022 para apoyar y acompañar a familias de niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico médico. La asociación ofrece apoyo emocional y práctico, ayuda en trámites burocráticos, orientación sobre especialistas, pruebas y recursos, y una red de apoyo entre familias.
Además, impulsa eventos para dar visibilidad a enfermedades poco frecuentes, como la Fiesta del Día de las Enfermedades Raras celebrada este 28 de febrero, así como jornadas solidarias, talleres y actividades culturales abiertas a la comunidad. La entidad agrupa ya a 80 familias.
