La consejera de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, Begoña Gómez del Río, ha destacado el compromiso solidario de los ciudadanos de Cantabria que se han reunido en Tanos en un evento en favor de Adriana, la única niña de la región con el síndrome IQSEC2, una enfermedad rara con muy pocos casos diagnosticados en España, lo que dificulta su investigación y tratamiento.
Gómez del Río ha señalado que este tipo de iniciativas “representa lo mejor de nosotros mismos” como sociedad y contribuye a dar visibilidad a esta patología, prácticamente desconocida, además de recaudar fondos para su investigación.
Asimismo, ha valorado que esta actividad “tiene un gran impacto transformador y es fundamental para dar visibilidad a la enfermedad y afrontar sus retos”, subrayando que se trata de un compromiso de toda la sociedad.
«Adriana, la única niña de Cantabria con síndrome IQSEC2»
La consejera también ha trasladado el apoyo del Gobierno cántabro a la familia de Adriana y ha recordado el desarrollo de proyectos y servicios en favor de las personas con enfermedades raras, como es el caso de la nueva Unidad de Enfermedades Raras (UERVAL) del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, inaugurada en febrero de este año y diseñada para mejorar la atención multidisciplinar y coordinada en pacientes adultos y pediátricos.
La fiesta solidaria se ha celebrado en las instalaciones del Colegio Pintor Escudero Espronceda de Tanos, con un programa que ha incluido actuaciones musicales y una comida popular.
Los fondos recaudados se destinarán a la Asociación Española de la Mutación del Gen IQSEC2, que impulsa proyectos de investigación y apoya a las familias afectadas por esta patología, la cual provoca una dependencia total en las actividades básicas de quienes la padecen.
Junto a la consejera, al acto ha asistido la directora general de Juventud, Cooperación al Desarrollo y Voluntariado, Blanca Fernández.
Fuente:Gobierno de Cantabria
