Los responsables de Cohorte Cantabria han vuelto a salir hoy al paso de la desinformación vertida en los últimos días sobre uno de los proyectos científicos «más importantes» que ha tenido Cantabria, construido paso a paso «gracias a la iniciativa de unos investigadores y, sobre todo, al compromiso de más de 51.000 cántabros».
Cohorte Cantabria «no es una base de datos», es una «infraestructura científica» que no negocia, no comercia y no vende sus datos, sino que los custodia e investiga con ellos conforme a principios éticos, la normativa vigente, la confidencialidad, la seguridad de la información y el respeto absoluto a los derechos de los participantes.
El consejero de Salud, César Pascual; el director científico de Cohorte Cantabria, Javier Crespo; y su homólogo en el Instituto de Investigación Valdecilla (IDIVAL) y anterior responsable de Cohorte Cantabria, Marcos López Hoyos, han querido así aclarar las dudas que están generando en la opinión pública intereses «únicamente» políticos que, afirman, parten de una premisa «absolutamente» falsa: que detrás de la propuesta de acuerdo para desarrollar la genómica y la proteómica en Cohorte existe una cesión de datos o un negocio.
«Cohorte apuesta por ciencia ética y análisis genómico responsable»
Todos los sistemas sanitarios del mundo permiten el análisis de datos de forma controlada, anonimizada y bajo la gobernanza pública para generar conocimiento científico, ha subrayado Pascual. «Y esto no es un problema, al contrario, es la base de la medicina del siglo XXI».
Capacidad científica
Ni Cantabria, ni España ni la mayor parte de Europa tienen capacidad para realizar el análisis genómico y proteómico que plantea Cohorte Cantabria, por lo que «no estamos eligiendo entre lo público y lo privado, sino que estamos eligiendo capacidad científica, y proyectos de este nivel requieren socios que tengan capacidad tecnológica, capacidad de inversión y experiencia en análisis de datos masivos».
«Nadie tiene la capacidad de hacer análisis masivo de datos como hace esta entidad, salvo China». Aun así, ha matizado Pascual, no renunciamos a tenerla en un futuro, pero «en este momento, lo inteligente es colaborar con quien tiene esa capacidad», mientras construimos la nuestra poco a poco.
En este sentido, López Hoyos ha ahondado en el compromiso que Cohorte Cantabria ha adquirido con los voluntarios, porque si este proyecto se queda en lo que es hoy, en un análisis inicial de datos clínicos, está llamado al fracaso.
Cohorte Cantabria es un proyecto que va a poner a la región a la vanguardia, y las cohortes actuales se basan en la colaboración científica, que a este nivel solo es posible realizar en dos lugares del mundo. «Nosotros preferimos colaborar con el mundo occidental en este desarrollo tecnológico».
«La ciencia no funciona por fronteras, funciona por excelencia», ha insistido Pascual, y la determinación del genoma no es hacer pruebas, es integrar y analizar los datos genómicos y proteómicos a escala poblacional, lo que precisa una infraestructura de profesionales y de análisis de la que Cantabria y España, hoy por hoy, carecen.
Proteger Cohorte Cantabria, pero llevarla al siguiente nivel
La responsabilidad del Gobierno de Cantabria es «muy clara»: proteger Cohorte, pero también llevarlo al siguiente nivel. Y eso significa, ha añadido Pascual, «colaborar con los mejores, desarrollando capacidades propias y situar a Cantabria en la vanguardia científica internacional».
Y entrar de lleno en el análisis genómico es lo que va a permitir que una cohorte poblacional como la nuestra, con 51.000 voluntarios, no solo busque, sino que identifique factores de riesgo básicos para entender las enfermedades y comprender sus mecanismos, sobre los que se puede luego actuar.
Se trata de redundar en el cuidado y en el beneficio para la salud de los cántabros. Y, tal y como ha recordado el consejero, Cohorte Cantabria puede seguir dando pasos porque el Gobierno lo ha convertido en un proyecto estratégico y viable.
La ciencia es colaboración
Marcos López Hoyos ha querido dejar claro que la base de la ciencia es la colaboración. Esta nueva etapa de Cohorte Cantabria, con el análisis de datos genómicos de una «profundidad incalculable», permitirá aumentar las capacidades internas de la región y colaborar con cohortes mundiales de grupos de investigación y empresas tecnológicas.
«Es abrirse al mundo, interactuar con el mundo, porque la ciencia y la investigación están en el mundo, donde se buscan líneas comunes y se colabora siempre con transparencia y legalidad».
Respeto absoluto a los voluntarios
Para finalizar, los presentes han manifestado el respeto «absoluto» de Cohorte Cantabria por los voluntarios. Los 51.000 participantes disponen de información clara, consentimiento informado y la posibilidad de decidir en todo momento sobre su participación.
Una información recogida desde el principio y que «no ha cambiado ni un ápice» en los documentos firmados por cada voluntario y disponibles en la página web, ha añadido López Hoyos.
Sus datos, ha detallado Pascual, están protegidos por la legislación europea más exigente del mundo y «no hay ningún uso fuera de control».
Por eso, los responsables de Cohorte Cantabria se han mostrado comprensivos con todas las dudas que puedan surgir en torno al proyecto, pero en ningún caso comparten que se genere inquietud en los ciudadanos, porque eso sí tiene consecuencias. «Preguntar es legítimo, pero desinformar no está bien, y la duda nunca justifica el bulo».
Cohorte Cantabria, desde que nació, ha actuado con «absoluta» claridad y transparencia sobre el uso de datos clínicos y es un ejemplo a seguir, «aunque algunos tengan dificultades para entenderlo».
La información que periódicamente se da en los medios de comunicación, la página web, los documentos que firman los voluntarios y los mecanismos de control que tiene, como el Comité de Ética, dan buena cuenta de ello.
Fuente: Gobierno de Cantabria
