La consejera de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, Begoña Gómez del Río, ha pedido «respuestas» y «medidas eficaces» para hacer efectiva la ley aprobada por unanimidad el pasado mes de octubre en España para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas similares.
Gómez del Río, que ha participado en la jornada ‘Unidos por la ELA. De la ley a la realidad’ organizada por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) en el Palacio de la Magdalena, ha señalado que «venimos a exponer las soluciones prácticas que han adoptado las Comunidades Autónomas».
En este sentido ha apuntado la necesidad de lograr «una aplicación rápida y eficaz» de la norma para las personas que más lo necesitan.
También se ha referido a la importancia de analizar lo que se está haciendo en las comunidades autónomas y escuchar a la Administración del Estado «para lograr la aplicación efectiva y completa».
«Las personas que tienen diagnóstico de ELA no pueden esperar», ha subrayado la consejera. «Necesitan una solución rápida y efectiva, para la cual se necesita que el Estado aporte financiación lo antes posible».
En su intervención en la mesa sobre buenas prácticas en el Gobierno central y las comunidades autónomas, la consejera ha informado sobre las medidas adoptadas por Cantabria entre las que se encuentra el reconocimiento automático del grado de discapacidad en atención al grado de dependencia, el procedimiento de reconocimiento y revisión urgente del grado de discapacidad en personas con ELA, prestaciones económicas por cuidados en el entorno familiar, y compatibilidad entre prestaciones y servicios.
La financiación estatal es necesaria para avanzar en la ley ELA
Entre ellas, ha destacado la convocatoria de subvenciones destinadas a la contratación de cuidadores de personas con ELA, con un importe total de 25.000 euros de ayuda anual, y de la que se han recibido 10 solicitudes.
Además, ha comentado la puesta en marcha del Servicio de Promoción de la Autonomía Personal y Atención (SEPAP) para disfrutar de una ayuda económica para sufragar servicios, como la fisioterapia neurológica y/o respiratoria en el caso de las personas con ELA.
Gómez del Río también ha tenido palabras de agradecimiento al movimiento asociativo, tanto por su labor de orientación, cuidado y acompañamiento, como por ser el motor y el desarrollo de las propuestas. «Las políticas públicas que queremos desarrollar no sirven para nada si no dan respuesta a las demandas de los ciudadanos», ha asegurado.
Junto a la consejera, en la mesa de buenas prácticas han intervenido el director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pedro Gullón; la consejera de Salud y Políticas Sociales de La Rioja, María Martín; la consejera de Derechos Sociales, Economía Social y Empleo de Navarra, María Carmen Maeztu; la consejera de Política Social e Igualdad de Galicia, Fabiola García; el director de la Oficina de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunidad de Valencia; y el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Martín. La mesa ha estado moderada por Susi Seoane, vocal de ConELA.
A nivel de contenidos, la jornada ha incluido la sesión ‘Diálogo: la ELA en primer plano’, con la presencia de Juan Carlos Unzué, portavoz oficial de ConELA; y Martín Caparros, periodista y escritor.
También se ha celebrado una mesa profesional que ha contado con la intervención de investigadores y responsables de unidades ELA en materia asistencial.
La última sesión de la mañana se ha centrado en la ‘La Ley ahora’, desarrollando por la tarde una actividad de trabajo en grupo sobre ‘Dinámica, impulso e implementación’ de la norma.
