El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla ha previsto la creación de un nuevo espacio dentro de sus instalaciones para albergar a los equipos de trabajo de la Unidad de Enfermedades Raras (UERVAL) y la Unidad de Enfermedades Raras No Diagnosticadas (UERNOD).
Esta actuación permitirá mejorar las condiciones de trabajo de los profesionales y ofrecer una atención más coordinada, accesible y personalizada a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, tanto en casos ya diagnosticados como en aquellos que aún no han recibido un diagnóstico.
Este nuevo espacio contará con 267 metros cuadrados distribuidos en 4 consultas médicas para la atención por parte de distintos especialistas, una consulta de enfermería destinada a realizar procedimientos, intervenciones y tareas educativas, y una sala de espera con espacios diferenciados: una zona más privada para adultos y otra adaptada a niños.
Este nuevo espacio mejorará la atención integral a pacientes con enfermedades raras
Además, se dispondrá de dos salas de reuniones, un baño para pacientes, otro para el personal y una pequeña sala para almacenar y preparar material limpio. Todos los espacios estarán dotados de instalaciones de climatización, electricidad, voz y datos adecuadas para su correcto funcionamiento.
La UERNOD, en marcha desde 2023
La UERNOD, en funcionamiento desde 2023, se centra en el abordaje de casos especialmente complejos, en los que los pacientes aún no han recibido un diagnóstico a pesar de haber pasado por numerosas consultas y pruebas. Está integrada por un equipo multidisciplinar con especialistas en Medicina Interna, Reumatología, Endocrinología, Neurología, Pediatría, Genética e Inmunología, y trabaja mediante un enfoque colaborativo que incluye reuniones periódicas para revisar casos, planificar nuevas estrategias diagnósticas y emplear herramientas como los estudios genómicos avanzados. Desde su creación, ha valorado 21 casos y ha conseguido establecer un diagnóstico en 7 de ellos, lo que representa un 60% de los casos con evaluación finalizada.
Por su parte, la UERVAL, en funcionamiento desde 2020 y dependiente del Servicio de Medicina Interna, ha atendido ya a cerca de 1.000 pacientes adultos con enfermedades raras, ofreciendo atención clínica especializada y facilitando la coordinación con otros servicios del hospital.
Ambas unidades mantienen una estrecha colaboración con el Servicio de Genética y el Instituto de Investigación Sanitaria IDIVAL. Además, participan en el Programa IMPaCT y en el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) del Instituto de Salud Carlos III, lo que permite realizar estudios genómicos completos en pacientes aún sin diagnóstico.
La futura habilitación de este espacio supondrá un paso adelante para consolidar el modelo de atención integral a las enfermedades raras que impulsa Valdecilla, centrado en reducir los tiempos de diagnóstico, mejorar la coordinación profesional y ofrecer un entorno más adecuado para pacientes y profesionales.
